Walk to defeat ALS : A Journey of Hope

< 미국의 기부 문화 >
해마다 10월이 되면 미국 주요 도시에서는 각 도시의 ALS Association 주최로 ALS치료 연구와 ALS 환우 돕기 펀드레이즈를 위한 걷기 대회가 열립니다. Kansas City ALS 협회 홈페이지에는 스폰서하는 지역 업체들과 참가 등록한 팀들이 리스팅되어 있었습니다. ‘House of Bethesda’ 이름으로 팀을 등록하자 제가 Captain이 되었고 raise 목표 금액을 적자, 어떻게 알고 연결하는지 제 페이스북에 기부 캠페인 홍보 글이 자동으로 포스팅 되었고, 지인들에게 알려줄 수 있는 저희 팀 기부 사이트 주소가 할당 되었습니다. 그뒤로 지금 목표액의 몇 %가 달성됐으니 어떤 방법으로 목표를 달성해 보라는 격려 메일이 수시로 왔습니다.
2025년 Kansas City 대회에서만 149팀 1,385명이 참가해서 33만불 정도 raise 됐다고 하니, 아이스버킷 챌린지를 주도했던 미국의 기부 문화를 이해할수 있었습니다.

< 반전: Unlock ALS 축제의 장 >
10월의 어느 멋진 날에 Walk to defeat ALS 행사장에 들어서자 흥겨운 음악이 울려퍼지고 이벤트가 있는 축제 분위기 였습니다. 진행팀 테이블에는 노란색, 파란색, 하얀색, 빨간색 줄에 열쇠를 연결한 메달들이 놓여 있었습니다. 이 열쇠는 ‘Unlock ALS’을 상징하는 것으로, 우리 지역사회와 전 세계에서 ALS와 함께 살아가는 모든 분을 기리는(to honor) 한편, ALS를 해결하는 열쇠, 즉 치료법을 찾는 열쇠가 바로 우리에게서 시작된다는 사실을 상기시켜 주는 것이라고 합니다.
노란색 열쇠 메달을 목에건 ALS 환우를 격려하며 모여있는 파란색 메달의 가족과 지인들 팀, ALS로 잃어버린 고인과의 추억을 떠올리는 대화를 나누고 있는 하얀색 메달 팀, ALS 와 관련이 없지만 대회의 취지에 마음을 같이 하고 support 하기위해 모인 빨간색 메달 팀 등, 대부분이 팀 단체 T shirts를 맞춰입고 와서 흥겹게 야외 피크닉을 즐기고 있었습니다.
캔사스 우리교회 담임 목사님과 교인들로 구성된 우리 ‘House of Bethesda’ 팀은 테이블 위에 81권의 책을 올려놓고 ‘Free Book: A Story of HOPE written with Eyes’ 피켓을 들고 책 배부를 시작했습니다. ALS환우와 가족들이 제 책과 책갈피로 넣은 전도지를 잃고 희망을 얻을수 있기를 기도하며…
분위기가 침울할 수있는 ALS 행사에 ALS 환우를 honor 해주는 많은 사람들이 모여 ‘Unlock ALS 축제의 장’을 만든 것은 ALS 투병에 격려가 되는 큰 반전이었습니다.

< 나비가 되어 자유롭게 날아간 정 집사님 >
사실, 행사 전날에 저희 House of Bethesda 가 상담하고 지원해왔던 ALS 환우 정 집사님의 소천 소식을 들었습니다. 벌써 몇번째 듣는 소식이라 이제는 덤덤해질 때도 됐다고 생각 했는데도, 그분들이 짊어지고 온 고통의 무게를 알기에 우리 부부의 마음은 내내 무거웠습니다.
주최측의 출발 신호와 함께 1300여명의 참가자들이 Start Gate 에 들어서며 1마일의 Walk to defeat ALS 여정이 시작됐습니다. ALS 환우의 휠체어를 밀며 호위병처럼 둘러싸고 걷고있는 가족과 지인들, ALS로 잃어버린 고인과의 추억을 떠올리며 걷고있는 사람들, ALS 환우들을 support 하는 긍휼의 마음으로 걷고있는 사람들, 모두의 한결같은 염원은 ‘이땅에서 ALS가 사라지는 날’을 보는 것이라고 생각합니다.
그렇게 즐겁게 함께 걷다보니 어느덧 밴드부의 연주와 치어 소녀들의 환호가 맞아주는 finish 지점이 보였습니다. 문득, 정 집사님은 ‘무겁게 짓누르던 육체의 껍데기를 벗어버리고 아름다운 나비가 되어 천국으로 자유롭게 날아가셨다’는 생각이 들며 마음이 가벼워 졌습니다.
인생의 마지막 1마일의 여정에 들어설때도, 사랑하는 가족과 동역자들과 함께 이렇게 변함없이 소명의 삶을 완주할수 있으면 좋겠다는 생각을 했습니다.
그러다보면 어느덧 가족과 동역자들은 사라지고, 천사들이 환호하며 맞이해주는 finish line 이 나타날 것이고 제 목에는 천국 문을 여는 열쇠 메달이 걸려져 있을 것입니다.